Предостережение:

• В ходе рассмотрения обращения гр. Г.А.А., г. Сочи, поступившее из прокуратуры Центрального округа города Сочи, по вопросам льготного обеспечения её ребенка, Г.А.Л., 04.04.2023 г.р., специализированным лечебным питанием и его освидетельствования в бюро медико – социальной экспертизы (вх.№О23-1188/23 от 21.09.2023), были выявлены признаки нарушения прав несовершеннолетнего в части льготного обеспечения рекомендованным лечебным питанием. Территориальным органом Росздравнадзора по Краснодарскому краю в установленном порядке были запрошены пояснения, а также подтверждающие материалы у министерства здравоохранения Краснодарского края и ГБУЗ «Центр охраны материнства и детства города Сочи» министерства здравоохранения Краснодарского края (далее – ГБУЗ «ЦОМиД г. Сочи», медицинская организация) по указанным в обращении гражданки доводам. Было установлено, что ребенку при рождении был установлен диагноз: галактоземия 1 типа, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. 07 июля 2023 года Г.А. был консультирован врачом - генетиком государственного бюджетного учреждения здравоохранения «НИИ - Краевая клиническая больница №1 им. проф. С.В.Очаповского» министерства здравоохранения Краснодарского края, где ему впервые была рекомендована безлактозная диета, а именно, введение в рацион безлактозной смеси на основе изолята соевого белка. В соответствии с Распоряжением правительства РФ от 5 декабря 2023 года № 3731-р «Об утверждении перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2023г» специализированный продукт детского диетического лечебного питания для детей раннего возраста на основе изолята соевого белка («Нутрилак (Nutrilak) Premium СОЯ» и «ИНФАПРИМ (InfaPrim) Premium СОЯ») и специализированный продукт детского диетического лечебного питания для детей раннего возраста (смесь специализированная сухая безлактозная «Нутрилак (Nutrilak) Premium Безлактозный» и «ИНФАПРИМ (InfaPrim) Premium Безлактозный») утверждены только для детей с орфанными (редкими) заболеваниями, имеющими статус «ребенок – инвалид». Согласно оперативной информации в настоящее время медицинской организацией сформирован и направлен в Бюро медико-социальной экспертизы пакет документов для рассмотрения и присвоения несовершеннолетнему Г.А. статуса «ребенок – инвалид». После окончания процедуры освидетельствования ГБУЗ «ЦОМиД г. Сочи» в министерство здравоохранения Краснодарского края будет направлена дополнительная заявка на закупку лечебного питания для обеспечения ребенка. Медицинской организацией в министерство здравоохранения Краснодарского края информация о пациенте для включения его в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями направлена в октябре текущего года. Таким образом, льготное обеспечение ребенка Г.А. специализированным питанием в период с 07.07.2023 и до момента направления обращения гр. Г.А.А. в прокуратуру г. Сочи, а также подготовка и направление пакета документов в Бюро медико-социальной экспертизы медицинской организацией организовано не было.