Предостережение:

• При рассмотрении обращения гр. Жуковой И.Г., материалов, представленных ГБУЗ ПК «Ординская центральная районная больница» обнаружены признаки нарушений обязательных требований: нарушение прав гражданина в сфере охраны здоровья, в части несвоевременного направления документов в Министерство здравоохранения Пермского края для включения сведений о пациенте в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, что привело к несвоевременному обеспечению пациента необходимыми лекарственными препаратами. В соответствии со ст. 19 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. В соответствии с п. 2 приложения № 5 к Приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, и порядке их предоставления» документы направляют в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания. Жукова И.Г. имеет право на обеспечение необходимыми лекарственными препаратами в соответствии с заболеванием «Идиопатическая легочная гипертензия III» входящим в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (вместе с "Правилами ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента")». С 16.05.2025 по 27.06.2025 Жукова И.Г. находилась на обследовании и лечении в г. Москва ФГБУ «НМИЦК им. Ак. Е.И. Чазова» Минздрава России, где установлен диагноз «Идиопатическая легочная гипертензия III» и рекомендован постоянный прием лекарственных препаратов: «Мацитентан 10 мг» (замене или отмене не подлежит); «Илопрост 10 мкг» (замене или отмене не подлежит); «Тадалафил 20мг»; «Апиксабан 5 мг»; «Спиронолактон 25 мг». 30.06.2025 Жукова И.Г. обратилась в ГБУЗ ПК «Ординская центральная районная больница» за медицинской помощью. ГБУЗ ПК «Ординская центральная районная больница» в Министерство здравоохранения Пермского края направлена информацию на включение сведений о Жуковой И.Г. в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности только 13.08.2025, что привело к увеличению периода обеспечения пациента необходимыми лекарственными препаратами. В ГБУЗ ПК «Ординская центральная районная больница» имеются признаки нарушений обязательных требований.