Предостережение:

• В результате рассмотрения обращения гр. Багаутдиновой А.В. по вопросу льготного лекарственного обеспечения несовершеннолетнего ребенка Багаутдинова Р.Р., поступившего в адрес Территориального органа Росздравнадзора по Тюменской области, Ханты-Мансийскому автономному округу – Югре и Ямало-Ненецкому автономному округу (вх. от 16.03.2026 № О72-496/26), усматриваются возможные признаки несоблюдения БУ «Сургутская городская клиническая поликлиника № 4» приоритета охраны здоровья детей и прав граждан на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями по жизненным показаниям с редкими (орфанными) заболеваниями.  Были получены данные от заявителя о признаках возможного нарушения прав граждан с редким (орфанным) заболеванием на льготное лекарственное обеспечение и нарушение приоритета охраны здоровья детей, предусмотренных Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и постановлением Правительства РФ от 30.12.2025 №592-п «О Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов». Отказ в обеспечении лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно – недопустим. Финансовое обеспечение Территориальной программы в отношении детей в возрасте от 0 до 18 лет за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете уполномоченному федеральному органу исполнительной власти для нужд Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» в соответствии с установленным Правительством Российской Федерации порядком приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей.  Право на обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями по жизненным показаниям гарантируется государством, даже если они не входят в перечень ЖНВЛП. Наличие редкого (орфанного) заболевания и назначение конкретного препарата или изделия врачебной комиссией является достаточным основанием для возложения обязанности по его обеспечению на региональный орган здравоохранения. Непредоставление таких лекарств или изделий нарушает права пациента. Безусловное соблюдение требований законодательства в вышеописанной части является неотъемлемым элементом комплекса мер, направленных на предотвращение причинения вреда жизни и здоровью граждан. Что является уголовно наказуемым деянием.